Foreningen for Galaktosemi

En arvelig medfødt stoffskiftesykdom

Foreningen for Galaktosemi

En arvelig medfødt stoffskiftesykdom

Å leve med galaktosemi

Å mestre eget liv, - håndtere de utfordringer man møter på en god måte, er viktig for alle. Det å ha en sykdom som krever omfattende og livslang behandling kan gi psykiske, sosiale og praktiske utfordringer både for barn og voksne. Mange spørsmål og tanker vil komme – om diagnosen og behandlingen, forhold til venner og sosialt liv, og hvordan det skal gå i livet mer generelt. Samtaler med profesjonelle, familie og venner er ofte til stor hjelp. Å finne gode og hensiktsmessige mestringsstrategier kan være avgjørende for å leve godt med diagnosen. Mange lærings- og mestringssentre, som finnes på alle sykehus, har gode kurs- og gruppetilbud på dette området. Det kan være av stor betydning for mange å treffe andre i samme situasjon som forstår hva man strever med. Gjennom Galaktosemiforeningen kan pasienter, foreldre og familier møtes for å dele og utveksle erfaringer.