Foreningen for Galaktosemi

En arvelig medfødt stoffskiftesykdom

Foreningen for Galaktosemi

En arvelig medfødt stoffskiftesykdom

www.sjeldnediagnoser.no
E-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
Facebook: Sjeldendiagnose
Post: Senter for sjeldne diagnoser, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo Besøk: Børrestuveien 3, Oslo

Senter for sjeldne diagnoser - en del av Nasjonal kompetanstjeneste for sjeldne diagnoser


SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER - et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter, som tilbyr rådgivning, informasjon og kurs til pasienter, pårørende, helsepersonell og andre tjenesteytere. Alle kan ta kontakt uten henvisning eller spesiell avtale

Senteret innhenter og samordner fagkunnskap om og erfaringer med de sjeldne diagnosene, og formidler informasjonen gjennom rådgivning, kurs, hefter, videoer og nettsider.

Rådgivning
Vi gir råd og veiledning ved henvendelser på telefon og e-post, i møter på senteret, i pasientens lokalmiljø og på videokonferanse.

Kurs
Vi arrangerer kurs om medisinsk informasjon og generelle temaer som mestring, kosthold, fysisk aktivitet, trygder og rettigheter og tilrettelegging i barnehage, skole og arbeidsliv.

Forskning og utvikling (FoU)
Gjennom våre forsknings- og utviklingsprosjekter samler vi kunnskap om levekår for våre diagnosegrupper. Vi formidler nye internasjonale forskningsresultater og resultater av egne prosjekter.

Brukermedvirkning
Vi samarbeider med enkeltbrukere, pårørende og brukerorganisasjoner.

Nasjonal kompetansetjeneste
Vi er et av ni sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Informasjon om sjeldne diagnoser får du også gratis på tjenestens telefon: 800 41 710.